12 декабря в Общественной палате состоялась дискуссия на тему «Паллиативная помощь детям в России: современные приоритеты».

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка Анна Кузнецова, региональные Уполномоченные, эксперты, работающие в области паллиативной помощи, протоиерей Александр Ткаченко — основатель и руководитель Санкт-Петербургского Детского хосписа, обсудили острые вопросы паллиативной помощи и объявили о запуске совместного проекта всероссийского мониторинга состояния паллиативной помощи детям.

В обновленной брошюре Санкт-Петербургского Детского хосписа под названием «Обнимая жизнь», написанной сотрудниками учреждения в 2018 году, представлена философия и основные постулаты хосписа, рассказано о 15-летнем опыте работы в сфере паллиативной медицинской помощи и описаны основные благотворительные акции: «Мечты сбываются» и «Белый цветок».

Скачать

[3,97 Mb] (cкачиваний: 8)

Исследование направлено на изучение социально-биографических и социально-психологических характеристик ребенка, находящегося на попечении детского хосписа, а также социально-биографических характеристик членов его семьи. Обсуждаются особенности сопровождениятаких семей и их потребности, связанные с длительным уходом за тяжелобольным ребенком.

Скачать

[930 Kb] (cкачиваний: 37)

Настоящее издание поможет читателю сориентироваться в существующем законодательстве, регулирующем сферу паллиативной медицинской помощи (далее – ПМП) детям, с точки зрения возможностей обеспечения комплексного подхода при оказании ПМП пациентам. Предлагаются рекомендации и предложения по определению критериев оценки качества оказания ПМП.
При оказании паллиативной медицинской помощи нужно учитывать важность комплексного подхода, включающего в себя медицинскую, социальную, психологическую и духовную помощь, с учетом требований существующего законодательства.

Скачать

[787,73 Kb] (cкачиваний: 57)

В пособии, написанном специалистами Детского хосписа, рассказывается о переживании родственников и самого ребенка на разных этапах болезни ребенка, описаны особенности детско-родительского взаимодействия и оказания социально-психологической помощи семьям тяжело болеющих детей и важность организации психологической поддержки, досуговых мероприятий. В методическом пособии раскрывается роль осмысленности и религиозного мировоззрения в период горевания.
Пособие предназначно для специалистов, оказывающих паллиативную медицинскую помощь, но будет интересно и широкой аудитории.

Скачать

[3,98 Mb] (cкачиваний: 56)

В учебном пособии «Отношение к ценности детской жизни: исторический аспект» исследуется динамика отношения к детской смертности и ценности детской жизни близких родственников и общества в целом в историческом аспекте. Анализируются факторы, способствующие изменению данного отношения. Работа расширяет знания о процессах и явлениях, происходящих в семьях, переживающих утрату ребенка, в том числе «утрату» здорового ребенка при выявлении жизнеугрожающего заболевания и его длительном лечении. Книга рассчитана на широкий круг читателей.

Скачать

[5,44 Mb] (cкачиваний: 33)

Методическое пособие "Записки врачевателям душ" написано Руководителем Детского хосписа протоиереем А.Е. Ткаченко для священнослужителей, оказывающих духовную помощь людям в социаозащитных учреждениях.

Скачать

[1,72 Mb] (cкачиваний: 132)

С вопросами, которые чаще всего возникают у пациентов Детского хосписа и их родителей, мы обратились к представителям четырех ведущих конфессий. В итоге получился фильм из 4 видео-ответов, данных мусульманами, иудеями, буддистами и православными христианами.

Вся наша жизнь заключена в определенном отрезке времени, который в физическом смысле должен будет однажды прерваться. Это очевидная истина, и в обычной жизни подобные мысли, пусть и посещают нас время от времени, но, как правило, не влияют деструктивно на нашу личность. Мы это просто знаем. В ситуации же длительной изнуряющей болезни с неясным прогнозом для жизни подобные знания могут повлечь за собой труднопереносимые душевные страдания, требующие облегчения и поддержки близких. Психолог АНО «Детский хоспис», соискатель ученой степени кандидата психологических наук Ольга Александрова в статье для журнала «Форум долгосрочной опеки» рассказывает, почему необходимо добавить дням жизни, когда нельзя добавить жизни дней, и на примере Детского хосписа показывает, как это сделать на практике.

Скачать

[18,86 Mb] (cкачиваний: 89)

Как правильно поддержать тех родителей, чей ребенок тяжело болен? Однозначного ответа на этот вопрос нет. Но есть то, чего точно стоит избегать в общении с ними. Об этом рассказывает ролик, подготовленный на основе рекомендаций специалистов психологов.

Порой, чувствуя в себе силы помочь семье с ребенком, имеющим тяжелое заболевание, человек не вполне объективно оценивает свои возможности. Психологи советуют при общении с такими родителями не торопиться с обещаниями и не забывать об их чувствах.

Как поддержать родителей, узнавших о тяжелом заболевании своего ребенка, знает не каждый. Психологи выделяют несколько моделей поведения, как это сделать наиболее корректно и тактично, не задев чувства родных.

Болезнь ребенка для многих родителей - настоящий приговор. Она занимает место главы семьи, становится темой, о которой говорят изо дня в день. Но диагноз не должен ставить табу на счастье и радостный смех в доме. Нельзя допускать, чтобы жизнь крутилась вокруг болезни, ведь она по-прежнему прекрасна.